Förbannade, helvetiska sjukdom

Ikväll fick jag ett dystert besked. En förälder meddelade mig att deras lille pojke på ett år dog i onsdags. Han led också av mitokondriell sjukdom. Han hade fel på komplex 1+4, Alex har komplex 1+5. Jag skriver aldrig om Alex sjukdom, vet inte varför egentligen. En blogg är ju ett ypperligt tillfälle att kunna få upplysa människor om denna helvetiska sjukdom. Men, oron finns där alltid och lurar som ett gift så varför inte njuta av den vardag man har istället? Kanske naivt att säga så men å andra sidan är sjukdomen så väldigt varierande och individuell. De vi fått kontakt med är så mycket sjukare än Alex. Vi känner att vi har tur med vår lille plutt, han lever ju ett ganska normalt liv och får dessutom uppleva sina födelsedagar - även om det ibland känns som lånad tid. Låter hemskt att säga så, men så känns det.
Så, varje år pustar vi ut, jag och Patrik. Vi säger aldrig det högt, men vi vet att vi båda känner det så... När man då får kontakt med dessa föräldrar med barn som bär denna sjukdom, inser man hur skört livet är och hur oerhört tacksamma vi är för vår lille Alex...

För er som vill veta mer om sjukdomen:
http://www.socialstyrelsen.se

Vill avsluta dagens inlägg med en dikt som jag för en tid sedan läste i en god väns blogg, en liten tankeställare:

"Välkommen till Holland

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland."

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Som vanligt, sköt om er!